Clarissa Carvalho Fongaro Nars
A RELAÇÃO COM O OUTRO COMO FORMA DE ENFRENTAMENTO À EXPERIÊNCIA DO CÂNCER INFANTIL EM SISTEMA NERVOSO CENTRAL: SIGNIFICADOS DE PACIENTES, MÃES E PROFISSIONAIS PARA A JORNADA DO TRATAMENTO
Dissertação apresentada à Universidade Federal de São Paulo para obtenção do Título de Mestre em Ciências.
São Paulo, 2019
Orientador: Prof. Dr. Dante Marcello Claramonte Gallian
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA (PPGSC)
Resumo
Por ser uma condição crônica, o câncer exige cuidados complexos, sendo os tumores de Sistema Nervoso Central na infância, uma das doenças que mais impõe desafios ao seu enfrentamento, pelas transformações geradas no corpo. Embora seja uma doença rara, as taxas de cura vêm aumentando e, ao se pensar em práticas de Humanização em Saúde, trazer à baila o que os envolvidos no processo têm a dizer sobre esta experiência torna-se de suma relevância. Assim, nesta pesquisa pretendemos compreender as significações atribuídas à experiência de se ter a vida marcada pelo câncer infantil em Sistema Nervoso Central, através do entrecruzamento de narrativas dos envolvidos com tal tratamento, ao seu término. E, a partir deste objetivo geral, pretendemos compreender também possíveis mecanismos de enfrentamento à referida experiência. Para tanto, tratou-se de uma pesquisa qualitativa, em que optamos pela utilização da metodologia da História Oral de Vida. Foram entrevistados nove colaboradores em uma unidade de Oncologia Pediátrica da cidade de São Paulo, entre eles pacientes com idades de sete a treze anos, suas mães e profissionais. Posteriormente, as narrativas foram interpretadas à luz da abordagem da imersão/ cristalização de Borkan, baseada no estilo da Fenomenologia Hermenêutica. A interpretação das narrativas foi feita a partir de teorizações da Filosofia, partindo da autora Jacqueline Lagrée. Com o entrecruzamento das narrativas, foi possível encontrar uma temática central que emergiu das narrativas de todos os colaboradores: a relação com o outro como forma de enfrentamento à experiência do câncer infantil em Sistema Nervoso Central. Esta relação foi entendida através de pressupostos teóricos de que o doente é considerado uma pessoa, que é construída a partir da relação com o outro e de vivências singulares. O diálogo é a maneira como tais relações são estabelecidas. As formas de se relacionar que emergiram como subtemas e deram significado à experiência para todos os colaboradores foram: a relação profissional-paciente, a relação profissional-familiar, as relações de apoio de familiares, as relações de amizade e o saber técnico como discurso mediador de tais relações. Esse permeia todas as narrativas e se configura também como forma de significar a experiência. Embora haja a primazia de tal discurso, a ênfase dada pelos colaboradores ao aspecto humano durante o tratamento nos faz considerar que, para além da indiscutível importância do protocolo médico para o sucesso do tratamento, a relação com o outro se configurou como recurso crucial no alcance da cura. Assim, a relação dialógica com o outro vai ao encontro de uma proposta que leva em conta o humano durante o tratamento oncológico, contribuindo para as discussões acerca da Humanização em Saúde, o que pode favorecer no desenvolvimento de estratégias para o cuidado complexo do câncer infantil.
Palavras-chave: narrativa, relações profissional-paciente, relações profissional-família, neoplasias do sistema nervoso central, criança, acontecimentos que mudam a vida.
Abstract
Because it is a chronic condition, cancer requires complex care, being Central Nervous System tumors in childhood, one of the diseases that imposes more challenges to its coping, by the transformations generated in the body. Although it is a rare disease, cure rates have been increasing and, while thinking about Humanization practices in Health, bringing up for discussion what those involved in the process have to say about this experience becomes of utmost importance. Thus, in this research, we intend to understand the meanings attributed to the experience of having the life marked by childhood cancer in Central Nervous System, through the intertwining of narratives of those involved with this treatment at the end of the experience. And, from this general objective, we intend to understand also possible coping mechanisms to the referred experience. For this, it was designed a qualitative research, in which we chose the use of the Oral History of Life methodology. Nine collaborators were interviewed at a Paediatric Oncology unit in the city of São Paulo, including patients aged seven to thirteen, their mothers and professionals. Subsequently, the narratives were interpreted in the light of Borkan's immersion/ crystallization approach, based on the style of Hermeneutic Phenomenology. The narratives were interpreted using Jacqueline Lagrée’ Philosophy. With the intertwining of the narratives, it was possible to find a central theme that emerged from the narratives of all the collaborators: the relationship with the other as a way of coping with the experience of childhood cancer in the Central Nervous System. This relationship was understood through theoretical assumptions that the patient is considered a person, who is constructed from the relation with the other and from singular experiences. Dialogue is how these relationships are established. The ways of relating that emerged as sub-themes and gave meaning to the experience for all the collaborators were: the professional-patient relationship, the professional-family relationship, the support relationships of the family, the friendship relations and the technical knowledge as the mediating discourse of such relationships. This permeates all the narratives and is also configured as a way to signify the experience. Although the primacy of this discourse is emphasized, the emphasis given by the collaborators to the human aspect during treatment makes us consider that, in addition to the undisputed importance of the medical protocol for the success of the treatment, the relationship with the other has been configured as a crucial resource in the scope of healing. Thus, the dialogical relationship with the other meets a proposal that considers the human during cancer treatment, contributing to the discussions about Humanization in Health, which may favor the development of strategies for the complex care of childhood cancer.
Keywords: narrative, professional-patient relations, professional-family relations, neoplasms of the central nervous system, child, life-changing events.